Замена лекарства для детей с муковисцидозом вызывает опасения у родителей

МОСКВА, 18 декабря, ФедералПресс. Родители детей, страдающих муковисцидозом, выступили против использования «Трилексы» – более дешевого аналога препарата «Трикафта». О том, какие препараты получают пациенты с орфанными заболеваниями, рассказала член инициативной группы родителей детей с муковисцидозом Светлана Зарифулина,

По ее словам, замена терапии на препарат, который не был протестирован для данного показания, может привести к ухудшению состояния пациента, возникновению аллергических реакций и другим непредсказуемым последствиям.

«Пока препарат «Трилекса» не введен в гражданский оборот, но у «Круга добра» есть свои документы, которые позволяют до введения в гражданский оборот, все-таки поставлять «Трилексу», поэтому ее поставят вовремя», – отметила Зарифулина.

Однако, добавила она, родители не хотят использовать этот препарат, опасаясь за здоровье своих детей, к тому же им не дают право выбора. Всех пациентов с муковисцидозом перевели на препарат, который не был клинически исследован, хотя до этого они получали эффективное лечение, отметила Зарифулина в беседе с Общественной службой новостей.

Ранее Минздрав России собирался изменить правила формирования перечня жизненно важных лекарств. Как пояснили в ведомстве, новые правила затронут программу льготного обеспечения лекарствами пациентов, страдающих редкими и высокозатратными нозологиями, среди которых гемофилия, муковисцидоз, рассеянный склероз, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз.

Фото: unsplash.com