Во всем мире 2 апреля отмечается День распространения информации о проблеме аутизма. Так случилось, что этот диагноз врачи стали ставить детям в разы чаще, чем 30 лет назад. «ФедералПресс» пообщался с руководителем Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир», руководителем направления «Ментальное здоровье» стратегической программы «Сопровождение через всю жизнь» уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка, экспертом Совета по попечительству в социальной сфере при правительстве РФ Игорем Шпицбергом.
Игорь Леонидович, когда ребенку ставят аутизм, это приговор? Много ли таких детей сегодня? — Расстройство акустического спектра (РАС) сейчас является одним из самых распространенных заболеваний в мире. В 1990 году Всемирная организация здравоохранения (ВОС) регистрировала только 1 ребенка с аутизмом на 1600 детей. По современным данным, ВОС регистрирует аутизм уже у каждого сотого ребенка. По данным Минздрава США, каждый 36-й ребенок в стране имеет диагноз РАС, при этом необязательно тяжелой формы, но тем не менее он есть. Почему стало так много детей с диагнозом РАС? — Возможно, каким-то образом меняется генофонд человечества. На сегодняшний день, к сожалению, наука не знает точную причину аутизма. Вначале думали, что аутизм – это психическое заболевание, и пытались его лечить, но психотропными препаратами оно не лечится. Потом думали, что это проблема познавательной сферы. Затем было предположение про нарушение поведения как главную причину, и где-то примерно в 2010 году в научной и профессиональной среде начало складываться мнение, что аутизм – это в первую очередь специфика восприятия, то есть эти дети по-другому воспринимают окружающий мир, и как следствие они по-другому мыслят и по-другому себя ведут. Есть теория, что аутизм может сформироваться в силу невозможности ребенка комфортно адаптироваться к внешнему миру. Причины могут быть разные – последствия органического поражения ЦНС, генетическое заболевание или врожденная гиперчувствительность. Согласно нашим наблюдениям и по результатам многих исследований, ребенок с аутизмом часто рождается сверхчувствительным: свет для него слишком яркий, звук для него слишком громкий, прикосновения могут восприниматься им как болезненные. В таких условиях ребенку очень трудно адаптироваться к этому огромному потоку информации, которая для обычного ребенка не является проблемой. А для ребенка с аутизмом все избыточно. Он, адаптируясь к внешнему миру, старается не воспринимать то, что идет извне. Ребенок, вместо того чтобы активно изучать внешний мир, старается защититься от него и минимально с ним взаимодействовать. И, как результат, не развивается социальное взаимодействие, то есть он и с людьми тоже не взаимодействует. Потому что люди – это тоже для него очень сильное переживание. В этом случае ребенок не столько пытается изучить окружающий мир, как пытается защитится от его воздействия, адаптироваться к миру, минимизируя новые и, следовательно, потенциально неприятные и опасные, ощущения. Пытается заменить новую информацию извне уже известными ему ощущениями – аутостимуляциями. У такого ребенка формируется аутоподобный тип адаптации, то поведение, которое принято называть аутизмом. Наш центр «Наш солнечный мир» впервые описал аутоподобный тип адаптации в научных публикациях в 2005 году, впервые в мире. Есть ли способ лечения РАС? — Медицина не знает средств, чтобы вылечить это хроническое заболевание. Может быть, когда-нибудь и найдут. Единственное, что точно помогает, это если такого ребенка рано выявить, максимально рано начать коррекционно-развивающие занятия с дефектологами, логопедами, психологами, нейропсихологами. Методик разных полно. Еще лет 10–15 назад, если врачи ставили ребенку диагноз РАС, то родители хватались за голову и не знали, что делать. И если сейчас в некоторых областных центрах, в Москве, Санкт-Петербурге уже действуют организации, помогающие родителям, то в глубинке до сих пор их нет. Существует ли для родителей особенных детей какая-то дорожная карта? — Так как мы не знаем, что это такое, то лучшая стратегия – максимально рано выявить и максимально рано начать коррекционные занятия, они точно помогают. При этом важно, чтобы ребенок достаточное время находился среди обычных детей, чтобы он не был сам с собой дома или только в садике, где дети такие же, как и он. В таком случае он не сможет научиться нормальному детскому поведению. Мы уже давно поняли: ни один, даже самый гениальный, педагог не сможет научить ребенка детскому поведению. Когда ребенок в дошкольном возрасте, ему обязательно нужно ходить в садик с обычными детьми. В школе это уже не всегда возможно, так как у детей с аутизмом фактически разные возможности и способности в освоении академических знаний, разное поведение. Кто-то может учиться в обычном классе, кому-то нужна программа чуть попроще. У нас в стране действуют разные варианты Федерального образовательного стандарта для детей с РАС, в зависимости от их особенностей и возможностей:
8.1 Образование в обычном классе; 8.2 Образование на один год дольше, чаще всего в первом классе, когда у ребенка происходит адаптация к школе; 8.3 Упрощенная программа, когда у ребенка с РАС немного снижен интеллект или есть поведенческие проблемы; 8.4 Еще более простая программа, когда у ребенка помимо аутизма более значимо снижен интеллект и возникают значительные проблемы с пониманием и усвоением материала.
Как правило, обучение по программам 8.1 и 8.2 происходит в классе с обычными детьми, 8.3 и 8.4 происходит в коррекционном классе. В идеале под ребенка нужно подбирать то обучение, которое создаст для него ситуацию успеха, соответствует его «зоне ближайшего развития». Определить, по какой программе ребенок может заниматься, должна ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия). Как должны проходить занятия с таким ребенком? — По сути роль специалистов, которые привлекаются к занятиям с маленькими детьми с аутизмом, – это как репетиторство. Их задача – научить ребенка с аутизмом всему тому, чему обычный ребенок научится самостоятельно. Наши дети не поломанные машинки, их нельзя починить. Они развиваются, но если им не помогать, они как будто по кругу бегают, повторяя то, что уже знают, новое усваивают очень ограниченно. Задача коррекционных педагогов – ускорить процесс их развития. Навыки, которые ребенок приобрел на занятиях, требуют закрепления, генерализации, а закрепить их можно только в реальной жизни. Если ребенок ходит в коррекционный или ресурсный класс, то обязательно нужно, чтобы он где-то мог набрать опыт общения с обычными детьми: кружки, секции, творческие студии. Не все педагоги могут принять ребенка с аутизмом. Случается так, что и дети этого ребенка не принимают в силу его особенностей поведения. Ближе к подростковому периоду над ребенком начинают издеваться. Как быть родителям в этом случае? — У нас недавно в издательстве «Просвещение» вышла книга, которая называется «Лабиринт с прозрачными стенами», там все очень хорошо описано. Есть на сайте нашей общественной организации «Наш солнечный мир» в подразделе «Доступная среда» раздел «Система непрерывного сопровождение», и там тоже все пошагово описано. Хорошие, важные изменения происходят в нашей стране в последние 15 лет. В 2013 году изменился закон «Об образовании», наши дети, у которых ранее был ярлык «необучаемые», получили возможность учиться. В 2016 году были принят новый образовательный стандарт для детей с РАС. Но, к сожалению, по окончании начальной школы эти стандарты уже не работают – ребенок вынужден идти либо в обычный, либо в коррекционный класс. То есть система еще не совершенна. Сейчас нужно сделать так, когда на уровне всей страны не родители будут бегать искать специалистов, а им будет предлагаться то, что им нужно, начиная с педиатров, которые будут рано выявлять таких детей, до отправки их в коррекционный центр, где они бы занимались со специалистами. Доброжелательная среда в школе, обязательно кружки и секции, и далее вплоть до трудоустройства. «Наш солнечный мир», организация, созданная родителями детей с особенностями и просто неравнодушными людьми почти 35 лет назад, в 2015 году выступила с инициативой создания в России системы непрерывного межведомственного сопровождения детей и взрослых с аутизмом, которую мы разработали на основании на тот момент 25-летнего опыта работы. В 2017 году мы такую программу впервые в России запустили в ХМАО-Югре, затем эту инициативу поддержал полномочный представитель президента РФ в ПФО Игорь Анатольевич Комаров и инициировал создание проекта «Ментальное здоровье» в Приволжском федеральном округе. С 2022 года такая программа, благодаря администрации президента РФ, идет уже на федеральном уровне. Программа поручена уполномоченному по правам ребенка при президенте РФ Марии Львовой-Беловой. При ее участии разработана стратегическая программа по сопровождению детй с РАС и их семей на протяжении всей жизни. Что делать, если проблемы появляются в детском саду или школе, куда ходит особенный ребенок? — Если ребенка в коллективе обижают или говорят, что он мешает другим детям, то родителям нужно быть «дипломатами», запастись терпением и стараться своими руками исправлять ситуацию – объяснять в первую очередь педагогам и по возможности родителям других детей, что их ребенок совсем не опасен и не причиняет вреда другим. Надо просто его понимать, не создавать для него невыносимых ситуаций, и он постепенно адаптируется и не будет никому мешать. Безусловно, очень многое зависит от квалификации педагога в классе или в группе детского сада. Правда в том, что родителям фактически надо обладать «стальными нервами», но не у всех они по природе такие. Ребенка с аутизмом и так тяжело растить, в транспорте и где-то и на людях постоянно приходится сталкиваться с осуждением его поведения обычными людьми, с замечаниями посторонних, а тут еще приходишь в учебный коллектив, его и здесь обижают. Надо не ругаться, а находить в себе силы и уговаривать, объяснять. Если не помогает, жаловаться начальству. Если и тут не помогает, то искать другой садик, школу. За мой 30-летний опыт работы могу сказать, что обычные дети как раз не очень агрессивны. Больше инстинктивно агрессивны взрослые. Но если рядом нормальный педагог, то он объяснит, что нельзя драться, пинаться, что мальчик ни в чем не виноват. Если педагог нормально объяснит обычным детям про наших необычных детей, то отношения в детском коллективе быстро выравниваются. Я хочу, чтобы вы дали родителям надежду. Если ли случаи успешной социализации? — В среднем порядка 60 % всех детей, которым в раннем детстве ставили диагноз «аутизм», во взрослом возрасте социально адаптируются либо становятся совсем обычными. Могут стать учеными, программистами, математиками. Безусловно, для этого надо много заниматься и обеспечивать ребенку возможность общения с обычными детьми. Можете назвать какие-то известные фамилии? — У нас в стране, как правило, взрослые люди с легкой формой аутизма не рискуют говорить о своем состоянии. Поэтому уже взрослые успешные люди предпочитают не распространяться об этом. На Западе говорят об этом более свободно. Примеров много. Ну, во-первых, это великий ученый Альберт Эйнштейн, предприниматель и миллиардер Илон Маск, футболист Лионель Месси, пловец Майкл Фелпс, великий актер Энтони Хопкинс, актриса Дэрил Ханна. Их много, и многие не скрывают, что имеют РАС. Но, я думаю, родителям нужно говорить все-таки не только о великих, очень многие наши дети во взрослом возрасте становятся обычными математиками, программистами, учеными. Бывают успешны и счастливы, работая и в других областях. Важно много работать, чтобы все получилось. Фото: ФедералПресс / Денис Коробейников
Свежие комментарии